

近期,由新华网主办、健帆生物科技集团股份有限公司联合主办的“919尿毒症关爱日”公益发布会在北京举办,活动以‘爱生命 更爱生活’为主题,聚焦我国1.2亿慢性肾脏病患者、全球超300万尿毒症患者的生存现状与需求,现场发布三项公益项目,捐赠现金与物资总价值2000万元,推动尿毒症防治从疾病管理向生命质量关怀转型。
尿毒症患者面临的不仅是身体上的痛苦,更是心理和社交层面的多重挑战。透析带来的不仅是周而复始的生理压力,还有皮肤瘙痒、骨痛等并发症,以及高磷血症引发的骨折风险。同时,患者更容易出现焦虑和抑郁情绪,影响治疗效果和生活质量。回归社会的过程中,患者还可能因为就业困难或经济压力感到社交圈缩小。
尿毒症患者的生活质量不仅关乎生理症状的控制,更在于心理状态的稳定和社交功能的恢复。2011年,我国将尿毒症纳入医保,解决了治疗的基本问题,但透析本质上是替代治疗,无法根治肾病。因此,患者需要调整生活方式,重建生活节奏,以实现有质量、有尊严的生活。
要真正帮助尿毒症患者实现高质量生活,离不开家庭、患者自身和社区的协同支持。家庭成员应学习尿毒症照护知识,规划饮食,管理药物,及时发现病情变化,并提供心理支持;患者应主动学习情绪调节和适度运动方法,参与互助社群,逐步重建社会身份;社会各界应探索灵活的透析模式,提供就业支持,搭建医疗、心理和社会支持的闭环网络。
尿毒症患者在身体、心理和社会层面面临多重挑战,家庭、个人和社区的全面支持是改善其生活质量的关键。
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