对很多肿瘤、罕见病患者家庭来说，每次医保目录调整的结果，都牵动着千万家庭的心。近期，国务院新闻办公室举行“开局起步‘十五五’”系列主题新闻发布会，国家医保局公布...
2026-09-16 06:01:58·2641人浏览
著名演员郑佩佩因塑造“华夫人”等经典银幕形象被观众熟知，约5年前确诊罕见病皮质基底节变性，离世后捐赠大脑用于该病医学研究，生前还签署遗体捐赠卡捐给香港大学。这份...
2026-09-16 05:22:03·1539人浏览
贵州“瓷娃娃”少年钟明超考上大学，父亲跨越2700公里护送，学校提供无障碍宿舍。本文解读成骨不全症，提供医疗、教育、家庭、社会四维照护建议，助力患者独立生活。
2026-09-05 13:17:23·1973人浏览
肺泡蛋白质沉积症是一种罕见肺部疾病，多见于青中年男性，症状与普通呼吸道疾病相似，易漏诊。本文介绍其病因、症状、诊断及治疗，提醒高风险人群及时排查。
2026-09-05 13:14:17·2218人浏览
2026年医保谈判首次联动商保，罕见病天价药降至3万；按病种付费3.0版分组更精细，惠及老人儿童，基层看病更实惠。
2026-09-05 10:09:03·2967人浏览